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Per la prima volta, grazie all’impegno di Elena Sodano, presidente dell’associazione calabrese Ra.Gi. nonché fondatrice della residenza innovativa CasaPaese nel borgo Dementia Friendly di Cicala, una rappresentanza di familiari di pazienti affetti da Alzheimer e malattie neurodegenerative, martedì 30 maggio, ha avuto l’opportunità di essere ascoltata dalle istituzioni.
Raccolte oltre 1200 firme in pochissimi giorni, insieme a 20 caregivers guidati dal portavoce Sauro Magrini e una delegazione dell’associazione Gruppo Alzheimer Tolentino, Sodano ha portato al Senato la causa di persone – provenienti da ogni regione d’Italia – che in silenzio e con enormi sacrifici hanno consacrato la propria vita a fianco dei familiari con demenza. A riceverli, all’interno di Palazzo Giustiniani, la Senatrice Tilde Minasi, presidente della X Commissione Affari sociali e sanità, che abbiamo intervistato.
Quanto crede sia importante dare ascolto alle richieste e ai bisogni dei familiari di pazienti affetti da Alzheimer e demenza?
“È fondamentale! Da oltre 20 anni mi occupo di sociale, sono sempre in contatto con le associazioni, in particolar modo con quelle che operano nel campo della demenza. Sento l’urgenza di intervenire a sostegno di questa malattia che, purtroppo, si sta evolvendo velocemente sino a manifestarsi anche in età precoce. L’Alzheimer e le demenze neurodegenerative stanno diventando un’emergenza preoccupante. Per tale motivo, ho accolto subito la proposta di Elena Sodano e abbiamo organizzato l’incontro in Senato”.
Un passo importante, anche se, in realtà, da anni si discute della necessità di un sostegno istituzionale per i caregivers, ma finora le soluzioni si sono rivelate poco concrete.
“Innegabilmente, negli anni, si è registrata una carenza di attenzione nei confronti di una figura fondamentale come quella del caregiver. Io stessa, quando ero assessore al Comune di Reggio Calabria, mi rammaricai di non poter dare risposte concrete alle richieste dei familiari di malati di Alzheimer a causa della mancanza di risorse. Ora, però, il riconoscimento normativo dei caregivers dovrebbe colmare questo vuoto istituzionale. Nel mio piccolo, mesi fa, quando ero ancora assessore regionale in Calabria, ho firmato una delibera per l’apertura di centri diurni per dare sollievo ai familiari completamente assorbiti nell’accudimento”.
La situazione si complica dinanzi a pazienti con esordio precoce della malattia.
“Esattamente, ho conosciuto tante giovani donne che hanno dovuto abbandonare il proprio lavoro per dedicarsi interamente al coniuge ammalato. Soprattutto in situazioni del genere ci sono evidenti ripercussioni sul contesto familiare e conseguenze economiche”.
Quali sono le richieste più urgenti sottoposte alla sua attenzione dai familiari presenti all’incontro?
“Principalmente, all’unisono, ci hanno chiesto il riconoscimento degli adeguati supporti economici e assistenziali, la semplificazione delle modalità di accesso a Rsa e centri di assistenza, la regolamentazione della figura del badante e dell’assistente familiare, ma anche la facilitazione dell’accesso al pronto soccorso e in ospedale per persone che, a causa della demenza, non possono affrontare ore di attesa né restare da soli durante il ricovero. Azioni che stiamo portando avanti con il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, molto sensibile al tema”.
A proposito di sensibilità, come ha vissuto questo incontro sul fronte emotivo?
“È stato devastante incrociare la sofferenza e il senso di abbandono negli occhi dei familiari presenti. In particolar modo, mi è arrivata dritta al cuore la lettera di un ragazzino – tra l’altro premiato dal Presidente Mattarella – che quotidianamente affianca la madre per accudire il padre affetto da Alzheimer ad esordio precoce. Sono state due ore intense, in cui ho ascoltato con il cuore le storie di familiari che, spesso, sono costretti a sostituirsi al servizio sanitario pubblico”.
Esiste un Piano nazionale per le demenze, le cui progettazioni, a quanto pare, finora non sono state rivolte a contrastare la solitudine delle famiglie né tantomeno a creare servizi sul territorio per i malati di demenza.
“Non è più tempo di volgere lo sguardo al passato, con l’attuale legge le famiglie e i caregivers – che finora purtroppo non hanno avuto grande voce – hanno il diritto di sedersi ai tavoli di programmazione nei rispettivi Comuni di residenza e diventare parte attiva nella pianificazione di supporti più sostanziali e trasparenti. Noi, frattanto, stiamo lavorando per garantire un aumento del fondo in modo tale che si possa intervenire con azioni specifiche. È una causa sostenuta dall’intero partito (Lega ndr)”.
Che interventi prevedete a breve-medio termine?
“Innanzitutto vorremmo assicurare la diagnosi precoce con cure e trattamenti che permettono il rallentamento della malattia, uguali in tutto il territorio italiano. Non è concepibile avere interventi diversificati in base alle Regioni, anche in tal caso non devono esistere i malati di serie B. Poi siamo a lavoro per una rivisitazione della legge 104 e per il riconoscimento economico e sociale della figura del caregiver, spesso familiari che devono assistere h24 i propri cari o badanti che necessitano di formazione adeguata per gestire malati con esigenze specifiche. Non di minor importanza l’attivazione di centri diurni e strutture per affievolire l’impegno delle famiglie”.
Un esempio virtuoso proviene dalla sua Regione, ovvero CasaPaese, la residenza innovativa in cui sono state ricreate le attività del paese per assicurare ai malati uno spazio sicuro e protetto in cui ritrovare serenità e dignità.
“Ogni tanto i modelli virtuosi giungono dalla nostra Calabria, non posso che esserne orgogliosa. Ho seguito e sostenuto CasaPaese sin dai primi passi. Nei mesi scorsi, ho partecipato all’inaugurazione insieme al Ministro Locatelli, anche lei piacevolmente sorpresa dalla forma di accoglienza innovativa promossa da Elena Sodano che mette in prima linea il rispetto per la dignità del malato, rallentando la degenerazione con un approccio socio-assistenziale inclusivo e non sedativo”.
Crede che il modello di CasaPaese possa rappresentare un valore aggiunto per il percorso che state intraprendendo a favore delle famiglie?
“Decisamente, il percorso non è semplice né tantomeno immediato, ma ci sono tutti i presupposti per raggiungere obiettivi importanti, tanto attesi dai malati e dai loro familiari. La sperimentazione di CasaPaese – che comunque continueremo a sostenere – anche in altre regioni potrebbe rappresentare un valore aggiunto, un porto sicuro per famiglie alla ricerca di un punto di riferimento. Sono certa che quest’incontro ha rappresentato soltanto un punto di partenza per un cammino comune che porteremo avanti per riconoscere i diritti delle persone affette da Alzheimer e demenza, così come previsto per altre forme di disabilità”.
